Help 4 Max


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Wer weiß was unserem Maximilian fehlt?

 

Hallo,

mit dieser Webseite möchte ich versuchen, Hilfe für meinen Sohn Maximilian zu finden, der bis heute an einer Muskelhypotonie und einer Bewegungsstörung leidet, deren Ursache nicht geklärt sind. Die fehlende Diagnose verhindert bis heute, daß Maximilian wirksam geholfen werden kann.

Hiermit möchte ich besonders Mediziner und Betroffene ansprechen, die eventuell bei der Diagnosefindung, bzw. durch den persönlichen Erfahrungsaustausch bei Problemlösungen behilflich sein können.

Mit Hilfe von zwei lieben Menschen aus Kiel, Iris Görke und Christoph Groberg von www.pepesale.de , entsteht nun diese Seite.

Achtung!

Leider kann der Landesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte das Spendenkonto für uns nicht mehr führen! Wir bedauern das sehr und sind auch sehr dankbar für die Hilfe das ganze letzte Jahr! Überwiesene Beträge kommen also nicht mehr direkt bei Max an!

Ich bin dabei, mir eine Alternative zu überlegen, eventuell selber einen Verein zu günden! Bei Fragen oder auch Anregungen, bitte direkt an mich wenden. Danke!!!


So fing alles an:

Maximilian wurde am 27.02.2008 als das erste Kind von mir (Nadine *75) und seinem Papa (Matthias *73) in der 39. SW geboren und nach einigen Tagen mit Neugeborengelbsucht als gesund  aus der Uniklinik entlassen.

Die ersten acht Wochen waren unauffällig. Max hat gut getrunken, nicht übermäßig geweint und in seinem 4 Stunden Rhythmus auch gut geschlafen.

Nach der ersten 6-fach-Impfung mit 9 Wochen fiel auf, dass er den Kopf nicht einmal ansatzweise selbständig hielt. Von einem Tag auf den anderen bekam der Schwierigkeiten mit der Verdauung. Plötzlich war die Windel nur noch alle 8 bis 10 Tage gefüllt und in den letzten Tagen vor der Erlösung  quälte sich Max sehr mit Bauschmerzen.

Mit zunehmendem Alter wurden die Schwierigkeiten deutlicher.

Muskelhypotonie:

Maximilian ist sehr schlapp. In der Rückenlage fällt es ihm sehr schwer seine Extremitäten gegen die Schwerkraft zu heben. Die Beine fallen häufig in Froschhaltung auseinander und die Arme liegen in U-Halte neben dem Kopf. Wenn nichts seine Aufmerksamkeit erregt, kann er über einige Minuten in der gleichen Haltung verweilen. Er ist nicht in der Lage aus der Rückenlage seinen Kopf zu heben und eine Hand-Hand- oder Hand-Fuß-Koordination hat noch nie stattgefunden.

Allerdings kann sich Max seit er 15 Monate ist selbständig vom Rücken auf den Bauch drehen. Dieses Drehen geschieht aber auch deutlich mit Hilfe einer Überstreckung und passiert meist über die linke Seite. Generell ist rechts seine bessere Seite. Wenn eine Hand benutzt wird, dann meist die rechte und diese befindet sich auch am ehesten in seinem Blickfeld.

In der Bauchlage angekommen ist Max relativ schnell unzufrieden, was wohl hauptsächlich damit zusammen hängt, dass er nicht in der Lage ist, zu stützen. Die Arme drehen sich nach hinten und der Kopf wird dann aus der Überstreckung heraus gehoben und von einer Seite zur anderen gedreht. In die Rückenlage zurück kommt Max von alleine nur selten.

Hält man Max auf dem Arm, dann sackt der Oberkörper in sich zusammen. Der Kopf liegt auf den Schultern desjenigen, der ihn trägt und Arme und Beine hängen schlaff herunter. Max kann sich nicht festhalten und bewegt auch nicht von alleine die Extremitäten gegen die Schwerkraft.

 

Bewegungsstörung mit dystonen und athetotischen Mustern:

Neben der Muskelschlaffheit machen Maximilian einschießende Bewegungen zu schaffen. Nicht nur, dass er nicht in der Lage ist, gezielte Bewegungen auszuführen, es schießen immer wieder für ihn unkontrollierbare Bewegungen ein, die ihn sehr anstrengen.

Diese Attacken treten auf bei: Aufregung, Angst, Freude, Anspannung, wenn Maximilian versucht eine gezielte Bewegung auszuführen. Besonders in Spielsituationen, wenn Max beispielsweise versucht ein Spielzeugauto anzuschieben, kann man an seinem Blick erkennen, welche Bewegung er ausführen möchte. Er betrachtet das Auto und seine Hand und scheint die Bewegung im Kopf durchzugehen. An Stelle der gezielten Bewegung schießt es dann in den ganzen Körper ein und es bewegen sich Arme, Beine, Kopf und häufig auch die Gesichtsmuskulatur.

Diese Bewegungsstörung betrifft auch die komplette Spontanmotorik. Max kann bis heute nicht sprechen, sitzen, robben, krabbeln oder laufen. Er hält seine Kopf nur unzureichend und kontrolliert ihn am besten in der Rückenlage.

Die einschießenden Bewegungen kann man wie folgt beschreiben:

Besonders die Arme bewegen sich in schraubenden Bewegungen von außen nach innen drehend. Dabei verbleiben die Hände manchmal in einer Haltung, die eine Spastik vermuten lässt. Die Gelenke sind aber voll beweglich und die teils steife Haltung hält auch nur kurze Zeit an und löst sich dann wieder von alleine. Sowohl liegend als auch in der Sitzschale sitzend schlägt Max häufig die Beine übereinander. Die Füße sind entweder überstreckt (Spitzfußhaltung) oder über gebühr angezogen. Generell sind Max Gelenke sehr weich. Die oberen Fingergelenke sind häufig überstreckt  und auch der Kopf wird sowohl im liegen als auch im sitzen meist in den Nacken genommen.

 

Auf den nachfolgenden Seite bekommt ihr aus Maximilians Sicht einen genaueren Eindruck über das, was in den letzten vier Jahren so passiert ist.

Solltet Ihr Ideen oder Tipps haben, könnt Ihr gerne das Gästebuch aber auch die im Impressum angegebene Email-Adresse zur Kontaktaufnahme nutzen. Ich möchte aber darum bitten, nur bei ernstgemeinten Tipps Kontakt aufzunehmen. Bitte habt Verständnis, dass ich nicht immer gleich jede Mail beantworten kann. Ich will es aber versuchen.

Vielen Dank für Eure Unterstützung!

Nadine

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